廣州大學(xué)有關(guān)專家了解了區(qū)殘疾人康復(fù)中心在訓(xùn)特殊兒童的康復(fù)和教學(xué)等方面情況，參觀了中心孤獨(dú)癥部的教學(xué)環(huán)境，就孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練用具設(shè)計(jì)及教具制作進(jìn)行了探討，雙方達(dá)成了合作意向。
聽取情況介紹
廣州大學(xué)有關(guān)專家表示，孤獨(dú)癥兒童日常面臨難以與他人交流、無(wú)法理解他人情感和表達(dá)個(gè)人需求等情況，為孤獨(dú)癥兒童設(shè)計(jì)適合他們特殊需求的用具對(duì)于他們的成長(zhǎng)和康復(fù)至關(guān)重要，因此，設(shè)計(jì)有關(guān)用具應(yīng)該注意方便孤獨(dú)癥兒童理解和表達(dá)，如設(shè)計(jì)有關(guān)用具時(shí)可以使用簡(jiǎn)單的符號(hào)和圖片，以便幫助孤獨(dú)癥兒童理解和表達(dá)自己的想法和感受。
據(jù)了解，根據(jù)合作意向，從新學(xué)期開始，廣州大學(xué)每周安排3名在讀研究生到區(qū)殘疾人康復(fù)中心指導(dǎo)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)產(chǎn)品設(shè)計(jì)及制作，為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行個(gè)性化定制。
探討交流
區(qū)殘疾人康復(fù)中心有關(guān)負(fù)責(zé)人表示，中心致力為特殊兒童提供優(yōu)質(zhì)康復(fù)服務(wù)，積極鏈接社會(huì)資源、動(dòng)員社會(huì)力量，不斷優(yōu)化特殊兒童康復(fù)環(huán)境，提升特殊兒童康復(fù)服務(wù)工作效能。
文/圖:番禺融媒記者袁輝 通訊員殘聯(lián)宣
]]>近日，四川大學(xué)華西醫(yī)院消化內(nèi)科劉苓教授團(tuán)隊(duì)聯(lián)合心理衛(wèi)生中心徐佳軍副教授團(tuán)隊(duì)為一例孤獨(dú)癥兒童開展內(nèi)鏡下菌群移植術(shù)，治療后，患兒在腸道癥狀、語(yǔ)言表達(dá)、社交互動(dòng)以及情緒調(diào)控等方面均有所改善。
經(jīng)查閱相關(guān)文獻(xiàn)，這也是西南地區(qū)成功開展的首例用于孤獨(dú)癥兒童治療的精準(zhǔn)菌群移植。
華西醫(yī)院團(tuán)隊(duì)為洋洋進(jìn)行糞菌移植治療
8歲男孩4年前被確診孤獨(dú)癥
洋洋今年8歲，在4年前，他被診斷為孤獨(dú)癥。
洋洋媽媽發(fā)現(xiàn)，從小，孩子喜歡一個(gè)人坐在地板上轉(zhuǎn)玩具車輪子，總是穿同一件運(yùn)動(dòng)服、重復(fù)說(shuō)同樣的話。幼兒園老師也發(fā)現(xiàn)，洋洋不遵守紀(jì)律，不主動(dòng)和他人交流，不參加集體活動(dòng)，交流溝通能力和察言觀色能力欠佳。
2019年7月，洋洋媽媽帶洋洋到四川大學(xué)華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心就診，通過(guò)詳細(xì)的病史詢問(wèn)、精神檢查和量表評(píng)估后，洋洋被確診為孤獨(dú)癥。
孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征，患者往往都有功能損害，其異常行為對(duì)社交生活產(chǎn)生一定影響。
遺憾的是，在孤獨(dú)癥的治療干預(yù)方面，目前幾乎沒有任何有效的生物醫(yī)學(xué)手段，只能依靠行為干預(yù)進(jìn)行改善，使其更好適應(yīng)社會(huì)生活。功能保留較好的孩子，可通過(guò)干預(yù)使功能恢復(fù)至“不符合孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)”的程度；一些癥狀較為典型的孤獨(dú)癥孩子，實(shí)現(xiàn)完全康復(fù)幾乎不可能，只能通過(guò)行為干預(yù)改善癥狀。
雖然多處求醫(yī)、多方嘗試，但洋洋的癥狀幾乎沒有改善，甚至較之前有所加重。尤其是上小學(xué)后，洋洋出現(xiàn)了厭學(xué)、違抗老師等更為嚴(yán)重的情況。
為孤獨(dú)癥患兒開展糞菌移植
一次治療，兩種獲益
2023年7月，洋洋再次到四川大學(xué)華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心就診，這次，評(píng)估發(fā)現(xiàn)洋洋“缺乏社交—情緒的相互性應(yīng)答”這一癥狀尤為突出。
據(jù)洋洋媽媽說(shuō)，洋洋從小偏食，進(jìn)食后經(jīng)常出現(xiàn)腹瀉，有時(shí)還喊肚子痛。針對(duì)洋洋的癥狀，華西醫(yī)院消化內(nèi)科劉苓教授和心理衛(wèi)生中心徐佳軍教授團(tuán)隊(duì)正在開展內(nèi)鏡下糞菌移植技術(shù)治療兒童孤獨(dú)癥，能夠同時(shí)在改善洋洋的孤獨(dú)癥狀和消化道癥狀上獲益。
洗滌菌群移植，簡(jiǎn)而言之是供體捐獻(xiàn)糞便后，經(jīng)過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化糞菌制備，通過(guò)分離純化將功能菌群移植到存在腸道菌群紊亂的患者體內(nèi)，達(dá)到治療目的的一種臨床治療方式。
為什么糞菌移植能夠改善孤獨(dú)癥患者的情況？徐佳軍解釋說(shuō)，有一個(gè)詞匯叫作“腦腸軸”，腸道微生物和大腦神經(jīng)系統(tǒng)，有著緊密的聯(lián)系，也有“消化道是第二大腦”的說(shuō)法，這是因?yàn)橄烙袃|萬(wàn)級(jí)微生物，通過(guò)消化產(chǎn)生各類代謝物質(zhì)，代謝物質(zhì)入血后，進(jìn)而影響到免疫功能等等。
菌群移植是改善腸道菌群失調(diào)最核心的方法，最初這項(xiàng)技術(shù)僅用于消化系統(tǒng)疾病，近年研究表明中樞神經(jīng)系統(tǒng)和腸道之間通過(guò)神經(jīng)遞質(zhì)、細(xì)胞因子以及菌群代謝產(chǎn)物進(jìn)行有效的雙向交流。
因此，菌群移植技術(shù)逐漸擴(kuò)展應(yīng)用到孤獨(dú)癥、情緒障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙、抽動(dòng)癥等精神疾病領(lǐng)域。既往研究表明對(duì)伴有胃腸道癥狀的孤獨(dú)癥患者進(jìn)行腸道菌群移植后，隨訪發(fā)現(xiàn)大多數(shù)患者胃腸道癥狀和孤獨(dú)癥癥狀持續(xù)穩(wěn)定改善。
目前，國(guó)內(nèi)外應(yīng)用糞菌移植技術(shù)治療孤獨(dú)癥已有多篇報(bào)道，多項(xiàng)指南如《腸道菌群移植臨床應(yīng)用管理中國(guó)專家共識(shí)（2022版）》已將孤獨(dú)癥列為治療的適應(yīng)癥。目前，全國(guó)已有多個(gè)中心開展糞菌移植治療孤獨(dú)癥的臨床研究，但尚處于探索階段。
減多補(bǔ)少
糞菌移植也需“配型”
在正式開始治療前，團(tuán)隊(duì)對(duì)洋洋的孤獨(dú)癥相關(guān)癥狀和消化系統(tǒng)癥狀進(jìn)行了全面評(píng)估，從消化系統(tǒng)癥狀上，洋洋平均每天大便三到四次，糞便性狀屬于“腹瀉”類型，且常有腹痛腹脹。
“腸道菌群方面，我們要檢測(cè)他缺些什么，在移植的時(shí)候，把正常已有的菌群減少，把不足的補(bǔ)上，做到了精準(zhǔn)化治療?！毙旒衍娬f(shuō)。
醫(yī)務(wù)人員查看洋洋的恢復(fù)情況
8月4日，團(tuán)隊(duì)在消化內(nèi)鏡中心為洋洋進(jìn)行了無(wú)痛結(jié)腸鏡檢查和結(jié)腸置管術(shù)，并于8月5日、8月7日、8月9日對(duì)洋洋進(jìn)行了三次糞菌移植，即通過(guò)結(jié)腸置管將復(fù)溫的糞菌懸液緩慢輸注至結(jié)腸內(nèi)。“對(duì)于配合度不高的患者，我們也可以采用口服膠囊的形式，但是因?yàn)橐?jīng)過(guò)消化程序，效果可能沒有直接移植來(lái)得好?！毙旒衍娬f(shuō)。
8月10日，洋洋順利出院。出院后，根據(jù)媽媽每日填寫的大便日記卡顯示，洋洋的大便習(xí)慣減少到每日一到兩次，糞便分型處于正常類型，也很少再喊肚子疼。另外，洋洋在語(yǔ)言表達(dá)、社交互動(dòng)、和情緒調(diào)控等方面也有所改善。
10月15日，在完成菌群移植2個(gè)月后的隨訪復(fù)查中，洋洋媽媽表示，他不僅多了幾個(gè)新伙伴，而且愿意和伙伴們?nèi)タ磩?dòng)畫電影，看見悲傷的電影情節(jié)時(shí)也會(huì)落淚。
“根據(jù)國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道，孤獨(dú)癥的自我緩解比例大約在5%到10%，但經(jīng)過(guò)糞菌移植緩解后，這一比例可以提高到30%左右?！毙旒衍娊忉屨f(shuō)，糞菌移植技術(shù)目前已不僅限于應(yīng)用到腸道相關(guān)疾病的診治中，還可應(yīng)用于神經(jīng)系統(tǒng)疾病如阿爾茲海默癥、腫瘤相關(guān)疾病如腫瘤免疫治療的增敏、過(guò)敏性或免疫系統(tǒng)疾病中，難治性抑郁、軀體不適，也在菌群移植干預(yù)的范疇，因此，這也是一項(xiàng)具有廣泛應(yīng)用前景的診療新技術(shù)。
目前，洋洋已經(jīng)接受了第一期的三次治療，根據(jù)恢復(fù)情況和家屬意愿，后續(xù)可能還將繼續(xù)接受兩期治療，“我們會(huì)長(zhǎng)期隨訪孩子的情況，確保移植的微生物群能夠成功定植，以及后續(xù)的緩解情況?！毙旒衍娬f(shuō)。
紅星新聞?dòng)浾?于遵素
圖據(jù)四川大學(xué)華西醫(yī)院
編輯 成序
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1、自我調(diào)節(jié)困難：孤獨(dú)癥兒童可能很難自我調(diào)節(jié)情緒，容易情緒激動(dòng)或沖動(dòng)行為。
2、社交困難：孤獨(dú)癥兒童可能缺乏社交技巧和理解社交規(guī)則，因此很難控制自己的行為以適應(yīng)社交場(chǎng)合。
3、注意力困難：孤獨(dú)癥兒童可能對(duì)外界刺激過(guò)于敏感或缺乏注意力集中，這使得他們很難集中精力控制自己的行為。
4、順應(yīng)性困難：孤獨(dú)癥兒童可能對(duì)變化和不確定性缺乏適應(yīng)能力，這使得他們很難根據(jù)環(huán)境要求調(diào)整自己的行為。
為了幫助孤獨(dú)癥兒童提高抑制控制能力，可以采取以下策略：
1、提供結(jié)構(gòu)和規(guī)律：為孤獨(dú)癥兒童提供穩(wěn)定的日常生活和學(xué)習(xí)環(huán)境，以幫助他們建立規(guī)律和習(xí)慣。
2、教授社交技巧：通過(guò)社交技巧培訓(xùn)和角色扮演等方式，幫助孤獨(dú)癥兒童學(xué)習(xí)和理解社交規(guī)則，提高他們?cè)谏缃粓?chǎng)合的適應(yīng)能力。
3、提供情緒管理技巧：教授孤獨(dú)癥兒童情緒管理技巧，如深呼吸、冷靜思考和尋求幫助等，以幫助他們更好地控制情緒和沖動(dòng)。
4、創(chuàng)造適應(yīng)性環(huán)境：為孤獨(dú)癥兒童提供適應(yīng)性環(huán)境，減少不確定性和變化，以幫助他們更好地適應(yīng)和控制自己的行為。
5、多元化教學(xué)方法：使用多種教學(xué)方法，如視覺輔助工具、游戲和互動(dòng)等，以提高孤獨(dú)癥兒童的注意力和集中力。
6、提供積極反饋和獎(jiǎng)勵(lì)：給予孤獨(dú)癥兒童積極的反饋和獎(jiǎng)勵(lì)，以鼓勵(lì)他們控制自己的行為和情緒。這可以增強(qiáng)他們的自我調(diào)節(jié)能力和抑制控制能力。
7、鼓勵(lì)自我監(jiān)控：幫助孤獨(dú)癥兒童學(xué)會(huì)自我監(jiān)控，即自我觀察和評(píng)估自己的行為。通過(guò)提醒他們關(guān)注自己的行為和情緒，他們可以更好地控制自己的沖動(dòng)和行為。
8、創(chuàng)造合適的挑戰(zhàn)：提供適當(dāng)?shù)奶魬?zhàn)和任務(wù)，幫助孤獨(dú)癥兒童鍛煉抑制控制能力。逐漸增加任務(wù)的難度和復(fù)雜度，以逐步提高他們的抑制控制能力。
9、與家庭和學(xué)校合作：與家庭和學(xué)校密切合作，共同制定和實(shí)施支持計(jì)劃。家庭和學(xué)校的支持和一致性對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的抑制控制能力的提高至關(guān)重要。
總之，孤獨(dú)癥兒童的抑制控制能力是指他們控制自己行為、情緒和沖動(dòng)的能力。通過(guò)提供結(jié)構(gòu)和規(guī)律、教授社交技巧、提供情緒管理技巧、創(chuàng)造適應(yīng)性環(huán)境、多元化教學(xué)方法、提供積極反饋和獎(jiǎng)勵(lì)、鼓勵(lì)自我監(jiān)控、創(chuàng)造合適的挑戰(zhàn)以及與家庭和學(xué)校的合作，可以幫助孤獨(dú)癥兒童提高抑制控制能力，促進(jìn)他們?cè)谌粘Ｉ詈蜕缃恢械倪m應(yīng)。
8月25日，長(zhǎng)沙市在全國(guó)率先啟動(dòng)0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)健康民生項(xiàng)目，為全市常住0-6歲孩子提供“健康教育、篩查、診斷和治療康復(fù)”為一體的全流程免費(fèi)服務(wù)，實(shí)現(xiàn)兒童孤獨(dú)癥的早篩查、早診斷、早干預(yù)、早康復(fù)。
位于湘江新區(qū)的湖南光琇醫(yī)院，成為了該民生項(xiàng)目的定點(diǎn)復(fù)篩、診斷、干預(yù)機(jī)構(gòu)。
一、為什么要帶孩子做孤獨(dú)癥篩查？
孤獨(dú)癥是發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征，嚴(yán)重影響兒童的社會(huì)功能和生活質(zhì)量。
我國(guó)兒童孤獨(dú)癥患病率約為7‰，并且有增高趨勢(shì)。根據(jù)長(zhǎng)沙市衛(wèi)生健康委的大致統(tǒng)計(jì)，目前，長(zhǎng)沙市0-6歲兒童孤獨(dú)癥患兒有4000-6000人。
但孤獨(dú)癥目前仍缺乏有效治療藥物，主要以干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練為主，越早干預(yù)效果越好。
長(zhǎng)沙市衛(wèi)生健康委婦幼健康處負(fù)責(zé)人介紹，“0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)健康民生項(xiàng)目”就是為了抓住6歲前這一關(guān)鍵階段，將防治關(guān)口前移，及早診斷治療，提升患兒的生活質(zhì)量和生存能力。
二、家長(zhǎng)如何報(bào)名參與？
根據(jù)長(zhǎng)沙市衛(wèi)健委和市殘聯(lián)制定的相關(guān)方案，在家屬知情同意及保護(hù)隱私的前提下，為長(zhǎng)沙市轄區(qū)常住0-6歲兒童（包括父母至少一方具有長(zhǎng)沙市戶籍，或父母雙方非長(zhǎng)沙市戶籍但在長(zhǎng)沙市轄區(qū)居住半年以上的0-6歲兒童）提供兒童孤獨(dú)癥免費(fèi)初篩；為初篩陽(yáng)性的目標(biāo)人群提供免費(fèi)復(fù)篩（限項(xiàng)目?jī)?nèi)服務(wù)內(nèi)容）、轉(zhuǎn)診和診斷（限項(xiàng)目?jī)?nèi)服務(wù)內(nèi)容）；符合條件的孤獨(dú)癥兒童，給予不超過(guò)2萬(wàn)元/人/年標(biāo)準(zhǔn)的干預(yù)康復(fù)補(bǔ)助。
0-6歲兒童家長(zhǎng)或監(jiān)護(hù)人可在手機(jī)上關(guān)注“長(zhǎng)沙市健康民生項(xiàng)目”，或打開“長(zhǎng)沙市健康民生項(xiàng)目”小程序，即可參與該項(xiàng)目，實(shí)現(xiàn) “健教、初篩、轉(zhuǎn)診、復(fù)篩、診斷、指導(dǎo)、結(jié)果查詢、咨詢告知、項(xiàng)目管理、數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)、分析評(píng)估”等線上的全流程閉環(huán)服務(wù)。
具體篩查流程
1.初篩服務(wù)
在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院）等基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)進(jìn)行，為0-6歲兒童健康體檢的同時(shí)，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行孤獨(dú)癥知識(shí)及項(xiàng)目?jī)?nèi)容宣傳，應(yīng)用“兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象篩查表”等方法，為孩子提供心理行為發(fā)育初篩服務(wù)。
2.復(fù)篩服務(wù)
初篩異常者，轉(zhuǎn)診至定點(diǎn)復(fù)篩機(jī)構(gòu)（如湖南光琇醫(yī)院國(guó)際兒童中心）接受復(fù)篩。復(fù)篩內(nèi)容包括了解兒童現(xiàn)病史，詢問(wèn)和觀察兒童有無(wú)語(yǔ)言障礙、交流障礙、行為刻板、興趣狹隘等癥狀，以及了解初篩結(jié)果等；
應(yīng)用孤獨(dú)癥篩查量表如“修訂版孤獨(dú)癥篩查量表（M-CHAT）”或“孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表（ABC）”，以及“0-6歲兒童發(fā)育行為評(píng)估量表”等開展復(fù)篩。
3.診斷服務(wù)
復(fù)篩異常者，轉(zhuǎn)診至診斷機(jī)構(gòu)（如湖南光琇醫(yī)院國(guó)際兒童中心）進(jìn)一步診斷，包括“兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表（CARS量表）”和診斷檢查。
4.干預(yù)康復(fù)
對(duì)于確診孤獨(dú)癥的兒童，轉(zhuǎn)診至康復(fù)機(jī)構(gòu)（如湖南光琇醫(yī)院國(guó)際兒童中心）進(jìn)行干預(yù)康復(fù)。干預(yù)康復(fù)過(guò)程將根據(jù)孤獨(dú)癥兒童年齡、病情輕重、能力水平及家庭狀態(tài)等，選擇適宜方法。
資料來(lái)源：《長(zhǎng)沙晚報(bào)》、紅網(wǎng)
來(lái)源： 湖南光琇醫(yī)院
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（編輯ZS。圖片來(lái)源網(wǎng)絡(luò)，侵刪）
]]>健康管理師、家庭干預(yù)訓(xùn)練導(dǎo)師，獨(dú)創(chuàng)《敏捷家庭導(dǎo)育訓(xùn)練法》。
我去完機(jī)構(gòu)以后，我感覺就是這個(gè)家庭干預(yù)很重要，勝過(guò)于機(jī)構(gòu)。有時(shí)候?qū)彝ノ腋氵@么講，我們家庭開展的不僅僅是干預(yù)，干預(yù)只是一小部分。我們叫什么叫綜合教育。綜合教育包括什么？包括孩子的身體的心理，他的功能，甚至他的人格的塑造，都在我們的家庭當(dāng)中是可以完成的。
你看機(jī)構(gòu)他解決什么問(wèn)題？機(jī)構(gòu)就解決是什么？是能力的問(wèn)題。就功能問(wèn)題比如你沒有認(rèn)知，我教你，我拿卡片教你是吧。他只解決這個(gè)小功能的問(wèn)題。
大管家庭干訓(xùn)練導(dǎo)。但是他能完成教育嗎？他完成不了教育。但是我們的孩子，他不僅僅是需要這個(gè)，他還需要很多很多，需要更豐富的東西情感的。
]]>我們作為康復(fù)師更多的也是這些想法，我們看的孩子越多就更希望世界上自閉癥越來(lái)越少，可事與愿違，目前國(guó)際上調(diào)查顯示，自閉癥兒童比例是一年比一年增加。
那么能給自閉癥兒童家長(zhǎng)的建議
1.面對(duì)現(xiàn)實(shí)
2.腳踏實(shí)地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練
3.給孩子評(píng)估目前發(fā)育年齡然后把孩子當(dāng)成發(fā)育年齡階段的正常兒童看待
4.找康復(fù)機(jī)構(gòu)一定要時(shí)刻關(guān)注老師的教學(xué)計(jì)劃與進(jìn)步
5.每半年做一個(gè)評(píng)估，如果評(píng)估孩子進(jìn)步有跟著康復(fù)時(shí)間在同步提升就繼續(xù)，如果孩子年齡在長(zhǎng)發(fā)育年齡卻一直停留或者緩慢就建議立馬換老師或者換機(jī)構(gòu)
6.準(zhǔn)備好每個(gè)月的資金流，不要奢望賣房子等陪孩子一年就夠了的想法，雖然我們更加建議父母陪孩子一起康復(fù)，但是如果一個(gè)家庭的資金無(wú)法滿足康復(fù)所需時(shí)就是在浪費(fèi)錢浪費(fèi)孩子的康復(fù)時(shí)間，畢竟自閉癥康復(fù)是漫長(zhǎng)路線不要指望一兩年就好了。
]]>小墩從會(huì)說(shuō)話起就特別愛講話，尤其涉及到自己喜歡的話題，講兩三個(gè)小時(shí)都不厭煩。上幼兒園時(shí)就開始喜歡跟小朋友們聊天，基本都是自己講，講的最多的話題是自己感興趣的地鐵方面的知識(shí)。
爸爸媽媽每次帶他外出，小墩見到父母的朋友都會(huì)表現(xiàn)得很熱情，一直在講述自己感興趣得事情，很少給叔叔阿姨講話得機(jī)會(huì)，聊天顯得很老成。叔叔阿姨夸他很擅長(zhǎng)交際，即使在公共場(chǎng)所玩耍，小墩也會(huì)很快找到小朋友跟他們一起聊天、玩耍，從沒有陌生感。以致父母都覺得自己的孩子是“社交牛人”。
但是最近上小學(xué)一年級(jí)還不到2個(gè)月，小墩卻因?yàn)樵趯W(xué)校規(guī)則意識(shí)欠佳被老師多次批評(píng)，父母也因?yàn)槎啻伪焕蠋熣叶械娇鄲?。老師反?yīng)小墩回應(yīng)自己的提問(wèn)時(shí)候，會(huì)反過(guò)來(lái)提問(wèn)自己，按照自己的想法轉(zhuǎn)移話題。跟小朋友聊天，經(jīng)常聊自己感興趣的話題，小朋友要發(fā)表自己的觀點(diǎn)，小墩就會(huì)說(shuō)“你先聽我說(shuō)，我講的這個(gè)事情更有趣”，從不給小朋友講話的機(jī)會(huì)。見到學(xué)校高年級(jí)老師，就會(huì)突然跑去拍拍老師，說(shuō)“嗨，你好”。集體活動(dòng)的時(shí)候，不聽指令，會(huì)跑到別的班級(jí)，跟別的小朋友聊天。平時(shí)特別喜歡研究地鐵，家里的玩具都是地鐵模型和地鐵線路圖。能熟練背過(guò)所有地鐵的站名，平時(shí)喜歡模仿報(bào)站名。對(duì)于自己感興趣的話題，遇到同學(xué)和老師就會(huì)反復(fù)的說(shuō)，有時(shí)別人不愿聽了，小墩仍然感覺不到別人的不耐煩。老師覺得小墩長(zhǎng)期這樣下去，會(huì)影響他的社交，建議帶孩子到醫(yī)院看看。
可是父母覺得自己的孩子很“社?！?。父母很疑惑地帶著小墩來(lái)到北京兒童醫(yī)院看精神科。在診室期間，小墩毫無(wú)陌生感，一會(huì)拍拍醫(yī)生的頭，一會(huì)隨便躺在檢查床上，說(shuō)話顯得有些像“小大人”。醫(yī)生問(wèn)他問(wèn)題或者讓他描述一些事情，他不能按照指令來(lái)做，淺表地說(shuō)幾句，就開始轉(zhuǎn)移到自己的話題，而且?guī)缀醪唤o醫(yī)生講話的機(jī)會(huì)。醫(yī)生要跟小墩詳細(xì)聊天的時(shí)候，小墩總是不能很好的理解意思，醫(yī)生會(huì)反復(fù)提醒，他仍然不能恰當(dāng)?shù)幕卮穑⑶覍?duì)于問(wèn)題不能深入理解。沒有經(jīng)過(guò)同意，拿了醫(yī)生的筆，在紙上反復(fù)畫地鐵線路圖，并且滔滔不絕的講起來(lái)。在診室毫無(wú)陌生感和規(guī)則意識(shí)，想做什么就做什么。
最后醫(yī)生建議家長(zhǎng)帶孩子完善相關(guān)檢查，結(jié)合病史和精神檢查，考慮小墩還是屬于孤獨(dú)癥譜系障礙。父母非常驚訝，覺得孩子并不“自閉”，相反覺得自己家的孩子很愛講話，很愛跟別人聊天，簡(jiǎn)直就是“社?！?。北京兒童醫(yī)院精神科專家于麗萍副主任醫(yī)師介紹了孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)，并跟家屬交代清楚。
孤獨(dú)癥譜系障礙診斷癥狀標(biāo)準(zhǔn)A：在多種場(chǎng)合下，社交交流和社交互動(dòng)方面存在持續(xù)的缺陷障礙，比如情感互動(dòng)缺陷、使用非語(yǔ)言交流的行為缺陷、發(fā)展和維持人際關(guān)系的缺陷等。癥狀標(biāo)準(zhǔn)B：受限的、重復(fù)的行為模式、興趣或活動(dòng)。
跟家屬溝通清楚，父母才明白，原來(lái)小墩的“社牛”是單一的輸出，并不是來(lái)自雙方的互動(dòng)。后面給父母提了一些訓(xùn)練建議，家長(zhǎng)表示會(huì)積極地對(duì)孩子進(jìn)行社交技能方面的專業(yè)訓(xùn)練，盡自己最大努力幫助孩子恢復(fù)社會(huì)功能。
文字|精神心理科副主任醫(yī)師 于麗萍
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面對(duì)這些成績(jī)，聚療康復(fù)醫(yī)療中心創(chuàng)始人及院內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)診療學(xué)科帶頭人邵建忠很淡然。他為何從人人擠破頭都想進(jìn)的公立醫(yī)院“編制醫(yī)生”跳出來(lái)，自主創(chuàng)業(yè)成立了聚療康復(fù)醫(yī)療中心，這家以孤獨(dú)癥兒童康復(fù)為主，集合醫(yī)、教、養(yǎng)為一體的綜合發(fā)育障礙兒童康復(fù)中心。憑借星星之火，在國(guó)內(nèi)開創(chuàng)并推廣“醫(yī)教養(yǎng)”為一體的綜合康復(fù)模式，打破孤獨(dú)癥患兒“教育主導(dǎo)”的行業(yè)怪圈，讓孤獨(dú)癥孩子及家庭少走康復(fù)彎路，最快抵達(dá)康復(fù)彼岸是他致力追求始終在踐行的事情。
入局：編制醫(yī)生辭掉鐵飯碗創(chuàng)辦“特殊兒童康復(fù)中心”
在中國(guó)醫(yī)療界，沒有點(diǎn)“看家本事”的醫(yī)生是不會(huì)選擇出來(lái)創(chuàng)業(yè)。邵建忠生于書香門第，家中親人多數(shù)以教書育人為業(yè)，家學(xué)淵源，家風(fēng)開明。高中畢業(yè)報(bào)考志愿時(shí)，家人在指導(dǎo)之余給他足夠的自主選擇權(quán)，源于熱愛和喜好，他選擇了學(xué)醫(yī)。
寒窗苦讀5年后，他成了兒童醫(yī)院的一名醫(yī)生。2016年發(fā)布的《中國(guó)兒科資源現(xiàn)狀白皮書》披露，國(guó)內(nèi)兒科醫(yī)生數(shù)量的缺口超過(guò)8.5萬(wàn)名。兒科，又稱為啞科，因?yàn)樾∨笥巡粫?huì)表達(dá)，給兒科醫(yī)生增加了診療難度。同時(shí)孩子是一個(gè)家庭的焦點(diǎn)，有些孩子到醫(yī)院就診，可能會(huì)攜帶著七八個(gè)家屬，遇到情緒激動(dòng)的家長(zhǎng)，甚至?xí)a(chǎn)生醫(yī)患矛盾。
邵醫(yī)生自工作以后，先后到浙大附屬浙一人民醫(yī)院、浙二人民醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院、浙江省人醫(yī)醫(yī)院進(jìn)修學(xué)習(xí)等三甲醫(yī)院進(jìn)修學(xué)習(xí)，孜孜不倦地進(jìn)取學(xué)習(xí)。憑借著優(yōu)秀的技術(shù)和突出的個(gè)人能力先后晉升為科主任、安全辦主任、醫(yī)教科主任。院內(nèi)的大小事務(wù)、危重病搶救等工作都需要他來(lái)指導(dǎo)安排。事業(yè)處于上升時(shí)期的他，在休假期間去了一趟西藏，誰(shuí)也沒料到這趟西藏之旅成了邵建忠醫(yī)生人生的重大分水嶺。
2014年，邵院長(zhǎng)與朋友一起進(jìn)行了一次西藏旅行。西藏優(yōu)美的自然風(fēng)光和淳樸的民俗風(fēng)情讓他感受到了深深的震撼。但藏區(qū)的貧困和人民對(duì)生命的虔誠(chéng)讓他萌發(fā)了做點(diǎn)什么的想法。
從西藏回來(lái)后，邵醫(yī)生接診時(shí)碰到幾個(gè)孤獨(dú)癥孩子，由于家長(zhǎng)缺乏正確的康復(fù)理念，眼睜睜地看著孩子被問(wèn)題折磨，這讓他很痛心。既心疼家長(zhǎng)的壓力，又心疼孩子，錯(cuò)誤的理念和方法讓孩子錯(cuò)失了好的康復(fù)時(shí)機(jī)，甚至造成終身不可逆的損傷……他毅然決定，給這群孩子和家長(zhǎng)做點(diǎn)事情。
融合：將美國(guó)自然醫(yī)學(xué)治療成功經(jīng)驗(yàn)融入國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域
【左一：邵建忠院長(zhǎng) 中：李宏鎰教授（臺(tái)灣） 右一：江玉蘭博士（美國(guó)）】
在潛心鉆研孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)的路上，邵建忠遇到了人生的重要導(dǎo)師：江玉蘭博士。江玉蘭博士到國(guó)內(nèi)進(jìn)行學(xué)術(shù)研究，玉蘭博士是美國(guó)加州注冊(cè)營(yíng)養(yǎng)師（RD)、美國(guó)加州注冊(cè)自然醫(yī)學(xué)醫(yī)師（ND)、美國(guó)羅馬琳達(dá)大學(xué)（ Loma Linda University ）營(yíng)養(yǎng)學(xué)博士、美國(guó)巴斯帝爾大學(xué) ( Bastyr University ）自然醫(yī)學(xué)博士，美國(guó)知名的孤獨(dú)癥康復(fù)專家，江玉蘭博士運(yùn)用自然醫(yī)學(xué)的手段去治療孤獨(dú)癥效果特別好，在學(xué)術(shù)會(huì)議結(jié)束后與邵建忠醫(yī)生相談甚歡，鑒于國(guó)內(nèi)并未出現(xiàn)這種治療的方法，邵建忠院長(zhǎng)決定將這種有效的方法引入國(guó)內(nèi)。
無(wú)論孩子是健康還是不健康，對(duì)父母而言都是一個(gè)不可推卸的責(zé)任，孤獨(dú)癥兒童的父母則承擔(dān)了更多的責(zé)任和壓力。邵院長(zhǎng)接觸到的很多家長(zhǎng)都曾出現(xiàn)過(guò)輕生的念頭，更多家長(zhǎng)則在擔(dān)憂自己老了之后孩子該怎么辦？以自然醫(yī)學(xué)為主導(dǎo)，融合生物療法、營(yíng)養(yǎng)療法、醫(yī)療干預(yù)、飲食干預(yù)等多種模式對(duì)孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)裨益很大。但任何事情從0到1都很艱難，創(chuàng)辦孤獨(dú)癥康復(fù)中心這條路很難，卻又必須要進(jìn)行的一件事兒，邵建忠院長(zhǎng)迎難而上，決定拼上一把，給孤獨(dú)癥孩子和家庭帶來(lái)希望和曙光，將在美國(guó)臨床上已證實(shí)有效的診療技術(shù)引入到國(guó)內(nèi)，開創(chuàng)了聚療康復(fù)醫(yī)療中心。
破局：打破傳統(tǒng)孤獨(dú)癥康復(fù)格局，用醫(yī)療介入促進(jìn)孤獨(dú)癥康復(fù)結(jié)果
孤獨(dú)癥是大腦功能神經(jīng)發(fā)育障礙的一種復(fù)雜的生理性疾病。臨床研究發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥與氧化應(yīng)激、甲基化能力減低、谷胱甘肽缺乏、線粒體功能異常、腸道生態(tài)失調(diào)、有毒重金屬負(fù)重、免疫失調(diào)、腸胃炎癥物質(zhì)、神經(jīng)膠質(zhì)細(xì)胞的免疫激活特征、持續(xù)的腦血流灌溉不足等有一定的相關(guān)性。而國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域長(zhǎng)期是教育康復(fù)為主，任何疾病都需要通過(guò)醫(yī)療方式來(lái)治療，單一的行為教育并不科學(xué)。
行為教育可以教會(huì)孩子一些生活技巧。例如訓(xùn)練小狗，可以把小狗訓(xùn)練成一個(gè)導(dǎo)盲犬、搜救犬、緝毒犬等，小狗掌握了這種技能卻不懂這種技能的含義，更不能去舉一反三，它們學(xué)會(huì)的并不是認(rèn)知和理解能力，而是一種刻板的，指令性的技能，掌握技能后功能退化的現(xiàn)象并不少見。
孤獨(dú)癥兒童需要的是認(rèn)知和理解能力的提高，讓他們擁有自主意識(shí)和思考能力，而不是單純地去執(zhí)行某種指令。聚療根據(jù)每個(gè)孤獨(dú)癥孩子的生理特征、檢查出來(lái)的異常問(wèn)題進(jìn)行一對(duì)一定制多維度綜合康復(fù)方案。先解決孩子存在的生理疾病問(wèn)題，輔以促進(jìn)大腦神經(jīng)發(fā)育的專用益生菌、飲食等配合方案，給孩子帶來(lái)的極大的康復(fù)結(jié)果改善。很大一部分孩子通過(guò)針對(duì)性的治療，線上輔導(dǎo)等，已經(jīng)成功的入學(xué)。
·如何判斷孩子是否患有孤獨(dú)癥
目前孤獨(dú)癥診斷的主要依據(jù)是：社交障礙和重復(fù)刻板的行為。實(shí)際上社交障礙，社交缺陷是關(guān)鍵。有一部分確診為孤獨(dú)癥的孩子并不存在刻板行為，但他們存在有一種固定的刻板思維。當(dāng)你真正接觸到孤獨(dú)癥孩子后，你會(huì)發(fā)現(xiàn)很多輕度的孤獨(dú)癥孩子，他們是可以進(jìn)行社交，但缺乏一定的邊界感。當(dāng)覺得孩子跟同齡孩子相比存在不對(duì)勁兒的時(shí)候，一定要盡早到醫(yī)院就醫(yī)進(jìn)行科學(xué)判斷。
·孤獨(dú)癥治療的最佳時(shí)間
確切來(lái)說(shuō)，在青春期之前都算是孤獨(dú)癥治療有效期，但最佳的時(shí)間是越早越好。2-6歲之間是孤獨(dú)癥治療的最佳年齡，特別是3歲以前，孩子的大腦神經(jīng)發(fā)育處于快速發(fā)展的階段，此時(shí)針對(duì)性的治療可以改善大腦神經(jīng)的發(fā)育結(jié)果。
康復(fù)希望：以生理問(wèn)題為切入點(diǎn)，康復(fù)效果好不走彎路！
目前關(guān)于孤獨(dú)癥的病因并未明確，但通過(guò)多種檢查發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥孩子普遍存在營(yíng)養(yǎng)素缺乏，如維生素、礦物質(zhì)的缺乏。美國(guó)一篇論文研究發(fā)現(xiàn)，65%的孤獨(dú)癥孩子存在大腦神經(jīng)的炎癥【1】。
已知的特殊的非感染性、非細(xì)菌性的自身免疫性的大腦神經(jīng)炎癥 ，把孩子交給行為訓(xùn)練老師去康復(fù)，這個(gè)結(jié)果是可想而知。臨床上發(fā)現(xiàn)多數(shù)孤獨(dú)癥孩子存在腸道菌群紊亂、營(yíng)養(yǎng)缺乏、腹痛、腹脹等一系列的生理問(wèn)題，這些問(wèn)題如果不加以治療，基本上會(huì)伴隨終身。長(zhǎng)期的慢性損傷，會(huì)導(dǎo)致孩子成年后患慢性疾病的發(fā)生概率更高。
目前聚療康復(fù)醫(yī)療中心通過(guò)臨床上的多種檢測(cè)手段，科學(xué)分析檢測(cè)結(jié)果，先將孩子存在的生理問(wèn)題找出來(lái)，例如腸道問(wèn)題、代謝問(wèn)題、營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題等。針對(duì)這些生理問(wèn)題進(jìn)行針對(duì)性的治療，同時(shí)輔以中藥、推拿、針灸、經(jīng)顱磁、吸氫氣等多種康復(fù)手段，來(lái)幫助孩子進(jìn)行康復(fù)治療。
聚療同時(shí)為孩子提供專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，資深的康復(fù)訓(xùn)練老師去給孩子進(jìn)行技能上的鍛煉，當(dāng)孩子生理問(wèn)題得到解決后，自主意識(shí)覺醒后，這種訓(xùn)練的成果也是非常顯著。
早診斷早治療對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)極其重要。目前聚療臨床診斷數(shù)據(jù)顯示，2-3歲確診的孩子，無(wú)論是初、中、重度，經(jīng)過(guò)針對(duì)性的治療，80%的孩子可以融入正常人的生活。孩子在融入初期可能稍有缺陷，但完全不影響正常讀書、上學(xué)。對(duì)于特別重度的孩子，在經(jīng)過(guò)治療后，可以自理生活，并能夠聽得懂他人的話。
未來(lái)｜把孤獨(dú)癥的治療主權(quán)交還給醫(yī)生，讓更多孤獨(dú)癥孩子正常生活！
孤獨(dú)癥是一個(gè)病，是一個(gè)生理存在眾多異常的一種復(fù)雜性神經(jīng)發(fā)育類疾病。訓(xùn)練不會(huì)改變生理上問(wèn)題，不會(huì)改變營(yíng)養(yǎng)缺乏、代謝問(wèn)題，更不會(huì)改變免疫功能的異常，將孤獨(dú)癥的治療主權(quán)交還給醫(yī)生，醫(yī)教養(yǎng)相結(jié)合，才是未來(lái)孤獨(dú)癥疾病康復(fù)的發(fā)展趨勢(shì)。未來(lái)，孤獨(dú)癥的康復(fù)一定是治療為主，教育為輔。
文獻(xiàn)參考：
【1】DiStasio MM, Nagakura L, Nadler MJ, Anderson MP.T lymphocytes and cytotoxic astrocyte blebs correlate across autism brains. AnnNeurol. 2019 Dec;86(6):885-898.
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