東莞附近有沒有心理輔導(dǎo)的，東莞附近有沒有心理輔導(dǎo)的地方??？

“一個(gè)家有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子都是不幸的，而我卻有兩個(gè)這樣的孩子?！?/span>

林燕（化名）是江西萍鄉(xiāng)人，兩個(gè)孩子的母親，她有一兒一女，龍鳳胎，今年11歲。兒子是精神殘疾二級(jí)，女兒也有精神殘疾和智力殘疾?！昂⒆映錾?，七八年的時(shí)間里，都是我在照顧他們。自己不敢生病，更不敢離家，一旦我不在了，又有誰(shuí)來(lái)照顧我的孩子？”林燕說(shuō)，現(xiàn)在每天都會(huì)把孩子送往家附近的安源紅星星之家進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，“如果只是‘圈養(yǎng)’起來(lái)，不進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，人就廢了?！?/span>

“孤獨(dú)癥是種伴隨終身的疾病，需要長(zhǎng)期干預(yù)訓(xùn)練，一旦中斷，此前的康復(fù)成果很可能付諸東流?！逼监l(xiāng)市安源紅星星之家發(fā)起人、安源區(qū)社會(huì)組織發(fā)展中心主任饒君華說(shuō)，孤獨(dú)癥患者存在社會(huì)交往障礙，難以獨(dú)立生活，父母中至少有一方需放棄工作負(fù)責(zé)全職照護(hù)，這也讓孤獨(dú)癥患者家庭長(zhǎng)期面臨經(jīng)濟(jì)和精神雙重壓力。

孤獨(dú)癥也稱為自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，多發(fā)生在3歲以前。據(jù)有關(guān)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)孤獨(dú)癥患者可能超1000萬(wàn)，其中0到14歲的兒童患者數(shù)量可能超200萬(wàn)。今年4月2日是第16個(gè)世界自閉癥日，在我們不知道的地方，有許多患者與他們的家庭，正與這一疾病奮力抗?fàn)帯?/span>

01

為家長(zhǎng)減壓

“兒子4歲的時(shí)候，我發(fā)現(xiàn)他和別的孩子不一樣，就擔(dān)心是不是智力有問題。”

任溪（化名）是一名孤獨(dú)癥患者的母親，孩子今年19歲。孩子4歲時(shí)任溪帶他到長(zhǎng)沙湘雅醫(yī)院檢查，被確診為孤獨(dú)癥。任溪回憶道：“當(dāng)時(shí)感覺天都塌了，我該怎辦，孩子該怎么辦？”

最終，任溪只好放棄工作，常年在家照顧兒子。與任溪經(jīng)歷相似的林燕也選擇在家專職陪護(hù)，“我是舍了這條命，換來(lái)了兩個(gè)孩子，生他們的時(shí)候大出血切除了子宮，結(jié)果給我一個(gè)這么大的打擊，我當(dāng)時(shí)就想不開，甚至還輕生。”談起這段往事，林燕依舊飽含淚水。

鄧林（化名），也是一名孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)。女兒今年已經(jīng)19歲了。在孩子還很小的時(shí)候，鄧林發(fā)現(xiàn)女兒目光無(wú)法與人對(duì)視，語(yǔ)言能力發(fā)展緩慢，最終被診斷為孤獨(dú)癥。為了照顧女兒，鄧林只好當(dāng)起專職陪護(hù)。

“隨著家長(zhǎng)年邁，如何妥善安置孩子是擺在他們面前最迫切的難題?！别埦A說(shuō)，2016年在開展志愿者活動(dòng)時(shí)，發(fā)現(xiàn)了社區(qū)這一特殊群體?！半S后，我們走訪了安源區(qū)100多戶孤獨(dú)癥家庭，發(fā)現(xiàn)大部分孤獨(dú)癥患者都是常年待在家中，很多都沒有進(jìn)行過干擾訓(xùn)練，父母表示無(wú)能為力，不知道如何安置孩子，只能走一步算一步，任其發(fā)展?！?/span>

安源紅星星之家一部負(fù)責(zé)人姚敏告訴記者，在一次探望孤寡老人活動(dòng)中，現(xiàn)場(chǎng)一位母親要求去她家看看孩子?！叭チ酥?，我發(fā)現(xiàn)孩子目光呆滯，反應(yīng)遲鈍，不管你怎么提問，始終不發(fā)一言，最后確診患有孤獨(dú)癥?！闭沁@段經(jīng)歷，讓姚敏和饒君華產(chǎn)生了幫扶的想法。

▲姚敏召開家長(zhǎng)會(huì)，介紹孩子在校情況

“對(duì)于一個(gè)孤獨(dú)癥家庭來(lái)說(shuō)，除了要承擔(dān)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，自責(zé)、家人的不諒解、外人的指指點(diǎn)點(diǎn)等精神壓力也是長(zhǎng)期存在的，處在這樣的重壓下，家長(zhǎng)很容易產(chǎn)生心理問題?！别埦A介紹，2021年，安源紅星星之家創(chuàng)辦之初，迎來(lái)了10個(gè)家庭的加入。家長(zhǎng)們每天早上8點(diǎn)30分把孩子送來(lái)，下午4點(diǎn)30分接回去。“我們用分擔(dān)的方式，去減輕孤獨(dú)癥家庭生活壓力和精神壓力，讓家長(zhǎng)有時(shí)間去參與其他的社會(huì)活動(dòng)，這一點(diǎn)一直是我們堅(jiān)持走下去的初衷?！别埦A說(shuō)。

如今，饒君華已投身孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域及其公益項(xiàng)目近4年，與團(tuán)隊(duì)累計(jì)幫助了百余個(gè)孤獨(dú)癥孩子及其家庭。2021年，中國(guó)鄉(xiāng)村發(fā)展基金會(huì)“活水計(jì)劃”項(xiàng)目提供資金支持、能力建設(shè)以及資源整合。在“活水計(jì)劃”的支持下，安源區(qū)社會(huì)組織發(fā)展中心運(yùn)營(yíng)的安源紅星星之家公益項(xiàng)目得到了長(zhǎng)足發(fā)展，目前由補(bǔ)充教育一部、就業(yè)培訓(xùn)二部、家長(zhǎng)解壓及融合教育三部、康復(fù)托養(yǎng)四部組成。

02

不拋棄不放棄

周五下午，在安源紅星星之家一部，一節(jié)認(rèn)知課正在進(jìn)行。老師林子琴正在指導(dǎo)一名孩子認(rèn)識(shí)數(shù)字。姚敏說(shuō)，星星之家一部主要負(fù)責(zé)7至14周歲的義務(wù)教育階段孤獨(dú)癥兒童的補(bǔ)充教育，聘請(qǐng)專業(yè)社工和康復(fù)訓(xùn)練教師進(jìn)行教學(xué)。教學(xué)內(nèi)容大多與日常生活息息相關(guān)，比如生活數(shù)學(xué)、生活語(yǔ)文等等。

▲下午，生活數(shù)學(xué)課上，老師正在引導(dǎo)孩子完成數(shù)字書寫

林燕的兩個(gè)孩子也在一部學(xué)習(xí)，每天準(zhǔn)時(shí)送孩子上課，然后再去上班，生活又回到了正常的軌道?！白尯⒆觽冏叱鲎晕铱臻g，融入社會(huì)、有尊嚴(yán)地生活是我最大的心愿?！绷盅嗾f(shuō)，目前她正在訓(xùn)練兩個(gè)孩子購(gòu)物、坐公交等基本生活技能，希望孩子早日融入社會(huì)。

下午3點(diǎn)多，鄧林拿上一件外套和兩把雨傘便出門了，穿過一條馬路走上約10分鐘就到了安源紅星星之家二部，再找一個(gè)顯眼的地方靜靜等待。她說(shuō)，女兒現(xiàn)在變化很大，會(huì)洗碗、會(huì)炒菜、會(huì)去超市購(gòu)物，最近在二部又學(xué)習(xí)了糕點(diǎn)制作，還說(shuō)以后想當(dāng)糕點(diǎn)師。

楊嬌是安源紅星星之家就業(yè)培訓(xùn)二部負(fù)責(zé)人，也是一名孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)。她說(shuō)，二部主要招收14周歲以上的孩子，根據(jù)孩子的不同的特點(diǎn)，開設(shè)了糕點(diǎn)、洗車、手工等就業(yè)培訓(xùn)課程。

▲二部正在上音樂課，孩子們跟隨老師做動(dòng)作

“孩子從特殊學(xué)校畢業(yè)之后，問題就出現(xiàn)了——沒有地方可去?！睏顙烧f(shuō)，對(duì)于大齡孤獨(dú)癥孩子而言，他們的安置、訓(xùn)練照護(hù)問題只能依靠父母。所以，星星之家填補(bǔ)了這塊空白。

▲楊嬌指導(dǎo)孩子完成書寫作業(yè)

二部教師陳琴（化名）也是一名大齡孤獨(dú)癥孩子母親，孩子今年19歲了。從特殊學(xué)校畢業(yè)后，陳琴就帶著兒子來(lái)到了安源紅星星之家?！耙环矫妫⒆右呀?jīng)接受了9年的康復(fù)訓(xùn)練，在這里可以學(xué)習(xí)一些新的技能，提高生活質(zhì)量；另一方面，10多年來(lái)，我有豐富的陪護(hù)經(jīng)驗(yàn)，完全可以照料更多孤獨(dú)癥孩子。”陳琴說(shuō)。

▲為了更好地融入社會(huì)，康復(fù)訓(xùn)練不中斷

“康復(fù)訓(xùn)練漫長(zhǎng)且艱難，但每天看到他們哪怕一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步都是莫大的激勵(lì)，所以我們不會(huì)放棄任何一個(gè)孩子?！睏顙烧f(shuō)，從一部完成義務(wù)教育的孩子，社會(huì)功能等各方面都發(fā)展比較好，可以直接進(jìn)入二部進(jìn)行康復(fù)和就業(yè)技能培訓(xùn)，這樣做是為了讓更多的孤獨(dú)癥孩子融入社會(huì)。

03

再難也要做下去

“他們能不能獨(dú)自生活？父母不在了誰(shuí)來(lái)養(yǎng)活他們？”饒君華說(shuō)，不少家庭都會(huì)為此感到焦慮，甚至有些家長(zhǎng)患有或輕或重的抑郁癥。

“人生又不能重來(lái)，我還能陪他們多少年，只能說(shuō)陪他們走一段算一段?！绷盅嗾f(shuō)，很長(zhǎng)時(shí)間她都是靠著這句話支撐下去。鄧林說(shuō)：“精神壓力肯定是有的，畢竟我都50多歲了，但是哪怕再難，我也要找到她的優(yōu)點(diǎn)，讓她努力生活，向有光的地方走去?！?/span>

饒君華說(shuō)，為了緩解家長(zhǎng)的壓力，星星之家建立了家長(zhǎng)支持小組，有專業(yè)的心理咨詢師進(jìn)行心理輔導(dǎo)。同時(shí)，星星之家康復(fù)托養(yǎng)部也會(huì)針對(duì)一些社會(huì)功能差，沒有就業(yè)能力的大齡孤獨(dú)癥孩子，進(jìn)行康復(fù)托養(yǎng)服務(wù)，盡最大的努力去解決家長(zhǎng)的后顧之憂。

從招收第一名孤獨(dú)癥兒童，到如今共為100多個(gè)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和教育，近4年來(lái)，饒君華在守護(hù)孩子們的路上多了很多同行者。如今，她所在的康復(fù)中心專業(yè)老師已增加至20多人，長(zhǎng)期提供服務(wù)的志愿者1000多人。

“這幾年確實(shí)挺難的，也很累，但是再難也總得有人去做?！别埦A說(shuō)，讓社會(huì)各界真正理解、尊重、關(guān)心、關(guān)愛孤獨(dú)癥患者，這是我們共同的心愿。“我們就希望通過努力，能讓更多的孤獨(dú)癥孩子融入正常的環(huán)境中，回歸到正常社會(huì)，讓他們最終都能實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值。”

來(lái)源：江西省婦聯(lián)融媒體中心·東方女報(bào)社 （文/圖記者 熊飛）