三門峽市中心醫(yī)院兒童心理行為中心:用愛喚醒“星星的孩子”
用愛喚醒“星星的孩子”
有一群孩子，他們躲在人群的最中央，用你看不到的方式孤獨(dú)成長(zhǎng)：看得見卻不愿和你對(duì)視，聽得見卻充耳不聞，有語(yǔ)言卻很難交流，有行為卻總相違……
他們孤獨(dú)、冷漠，就像遙遠(yuǎn)的星辰。
他們有一個(gè)好聽的名字，星星的孩子。
他們就是孤獨(dú)癥患兒。
（兒童心理行為中心主任董玉紅在訓(xùn)練）
在三門峽市中心醫(yī)院兒童心理行為中心，每天都有160個(gè)來(lái)自國(guó)內(nèi)12個(gè)省市的孤獨(dú)癥患兒，在家長(zhǎng)的陪同下來(lái)到這里接受康復(fù)訓(xùn)練。
中心整合了東南大學(xué)、英國(guó)劍橋大學(xué)和英國(guó)Queensmile學(xué)校優(yōu)質(zhì)資源，參與創(chuàng)建了以兒童發(fā)育里程碑為目標(biāo)的技能訓(xùn)練（CDST）服務(wù)體系，并成為全國(guó)首家CDST服務(wù)體系的落地醫(yī)院。
康復(fù)訓(xùn)練中采用“醫(yī)教康”結(jié)合模式，將醫(yī)學(xué)診斷、治療與康復(fù)干預(yù)、特殊教育、心理行為矯治有機(jī)結(jié)合，探索出適合中國(guó)國(guó)情的孤獨(dú)癥康復(fù)體系，竭盡全力喚醒“星星的孩子”。
那么什么是孤獨(dú)癥？如何發(fā)現(xiàn)和診治呢？讓我們一起走進(jìn)三門峽市中心醫(yī)院兒童心理行為中心……
多觀察 重篩查 軟件研發(fā)添動(dòng)力
孤獨(dú)癥屬于心理行為發(fā)育障礙性疾病范疇，典型表現(xiàn)包括社會(huì)交流障礙、語(yǔ)言交流障礙、重復(fù)刻板行為。
據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球每20分鐘就有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子出生，每年呈20%的趨勢(shì)增多，是一種高度復(fù)雜的疾病。
那么，怎樣確定自己孩子異于常人的行為是否屬于孤獨(dú)癥呢？
（在訓(xùn)練患兒的交通規(guī)則意識(shí)）
“除了家長(zhǎng)及早觀察發(fā)現(xiàn)，關(guān)鍵在于政府及相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)加大早期篩查的技術(shù)手段和廣度?！敝行闹魅味窦t說(shuō)，兒童孤獨(dú)癥是一種廣泛性發(fā)育障礙，發(fā)病原因至今仍是一個(gè)謎，通常在3歲前發(fā)病，所以越早發(fā)現(xiàn)越好。
三門峽市中心醫(yī)院兒童心理行為中心根據(jù)各年齡段嬰幼兒發(fā)育特征，于2020年研發(fā)成功兒童心理行為預(yù)警癥篩查軟件，并與市殘聯(lián)、民政等多部門聯(lián)動(dòng)，建成市級(jí)篩查服務(wù)平臺(tái)，在市婦幼、殘聯(lián)及市教育領(lǐng)域推廣使用，實(shí)現(xiàn)縣鄉(xiāng)村全覆蓋。截至目前，全市已有7萬(wàn)多個(gè)家庭用該軟件進(jìn)行自我篩查。
醫(yī)教康”巧結(jié)合 癥狀改善得趁早
孤獨(dú)癥患兒的家庭是不幸的。
“截止目前，對(duì)孤獨(dú)癥的治療沒有特效藥。”董玉紅說(shuō)，“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早訓(xùn)練，絕大部分患兒會(huì)有不同程度的改善，一部分孩子可能獲得基本痊愈或基本具備自主生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。”
（豫晉陜?nèi)∷牡蒯t(yī)院在中心觀摩）
在兒童心理行為中心，沒有傳統(tǒng)意義上的病房和病床，除專業(yè)的評(píng)估檢測(cè)室外，感覺統(tǒng)合室、多感官教室、行為觀察室、游戲活動(dòng)室……模擬學(xué)校、幼兒園等生活環(huán)境，更像一間間教室，采用目前國(guó)際先進(jìn)的美式結(jié)構(gòu)化教學(xué)、應(yīng)用行為分析療法、關(guān)鍵性技能干預(yù)、回合式單元教學(xué)、自然情景教學(xué)、社交故事、語(yǔ)言行為訓(xùn)練、丹佛模式訓(xùn)練、情景療法、生活技能訓(xùn)練、親子教育、沙盤游戲治療、經(jīng)絡(luò)導(dǎo)平治療等多種診療康復(fù)療法和訓(xùn)練，對(duì)每個(gè)孤獨(dú)癥患兒制定個(gè)性化訓(xùn)練方案，診療水平位于全省前列。
據(jù)董玉紅介紹，目前中心有59名工作人員，特殊教育教師、心理治療師、康復(fù)訓(xùn)練師、人員分工明確，采用醫(yī)教康結(jié)合模式，將醫(yī)學(xué)診斷、治療與康復(fù)干預(yù)、特殊教育、心理行為矯治有機(jī)結(jié)合，圍繞改善自閉癥患兒的癥狀，讓其能逐步適應(yīng)生活、學(xué)習(xí)、工作環(huán)境，為最終融入家庭和社會(huì)做好準(zhǔn)備。
出生于天津的濤濤今年4歲半，是位重度孤獨(dú)癥患兒。兩年前剛來(lái)到中心接受康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，只會(huì)發(fā)出“啊”一個(gè)單音詞，不會(huì)說(shuō)話、不聽指令。在經(jīng)過3——6個(gè)月的系統(tǒng)訓(xùn)練及引導(dǎo)性語(yǔ)言康復(fù)后，濤濤有了明顯進(jìn)步，慢慢學(xué)會(huì)了更多詞匯。
有一次，在對(duì)他進(jìn)行觸覺康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，面對(duì)董玉紅的擁抱，小家伙非但沒有再像以前那樣緊張、排斥，脫口喊出了一聲“媽媽”，讓董玉紅當(dāng)即紅了眼圈。
經(jīng)過兩年的訓(xùn)練，如今的濤濤已能簡(jiǎn)單表達(dá)自己的意愿，并能在離開家人一定距離后，再自主回到家人身邊。為了讓濤濤更好接受訓(xùn)練，家人已將他的戶口從天津遷到三門峽，準(zhǔn)備用10年時(shí)間在這里接受康復(fù)訓(xùn)練，希望濤濤的情況會(huì)越來(lái)越好。
多創(chuàng)新 廣交流 喚醒“星星的孩子”
中心成立5年來(lái)，中心在扎實(shí)做好孤獨(dú)癥診療康復(fù)訓(xùn)練工作的同時(shí)，聘請(qǐng)國(guó)內(nèi)知名兒童心理行為專家舉辦大型公益講座；組織專家團(tuán)隊(duì)下鄉(xiāng)入村進(jìn)校園，針對(duì)兒童各時(shí)期心理問題，開展社會(huì)篩查和專題講座；定期開設(shè)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)培訓(xùn)班，提供家庭治療方案；利用節(jié)假日舉辦感覺統(tǒng)合能力比賽等系列活動(dòng)，提高患兒和家長(zhǎng)的參與感和競(jìng)爭(zhēng)力。
（市領(lǐng)導(dǎo)來(lái)中心看望患兒）
不斷創(chuàng)新日臻成熟的診療手段收獲超出預(yù)期的康復(fù)效果，得到省、市各級(jí)領(lǐng)導(dǎo)的高度評(píng)價(jià)和充分肯定。省衛(wèi)健委、省殘聯(lián)及市領(lǐng)導(dǎo)在中心調(diào)研時(shí)，多次贊賞中心是“省內(nèi)最好的兒童孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)”。并希望認(rèn)真總結(jié)發(fā)展經(jīng)驗(yàn)，把中心打造成樣板在全省推廣；繼續(xù)加強(qiáng)探索衛(wèi)健和殘聯(lián)部門合作的好方法、好舉措，讓孤獨(dú)癥患兒得到更多醫(yī)保支持，達(dá)到持續(xù)康復(fù)。
默默付出潛心耕耘，引來(lái)國(guó)內(nèi)眾多同行和孤獨(dú)癥診療相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)紛至沓來(lái)交流學(xué)習(xí)。
談到今后的發(fā)展，董玉紅動(dòng)情地說(shuō)：“希望各級(jí)篩查平臺(tái)形成網(wǎng)絡(luò)，市級(jí)篩查平臺(tái)更上一層樓，讓更多家庭能便捷使用；希望中心各實(shí)驗(yàn)室有新的突破，更好服務(wù)患兒；希望與國(guó)內(nèi)外同行加強(qiáng)合作交流，持續(xù)提升診療技術(shù)和康復(fù)手段，喚醒更多‘星星的孩子’，讓他們盡快融入學(xué)校，回歸社會(huì)?！?/span>
（湯劍燕 牛鵬磊）
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